Семейная забота

Помощь при болезни Альцгеймера и деменции: помощь членам семьи

болезнь Альцгеймера & amp; слабоумие

Помощь при болезни Альцгеймера и деменции: помощь членам семьи

Уход за больным болезнью Альцгеймера или слабоумием? Это руководство поможет вам справиться с трудностями на каждом этапе, найти необходимую поддержку и пожинать плоды заботы.

Пожилая женщина с ходунками позирует с молодой женщиной, которая ее поддерживает

Путешествие по лечению болезни Альцгеймера и деменции

Уход за человеком, страдающим болезнью Альцгеймера или другим типом деменции, может оказаться долгим, напряженным и очень эмоциональным путешествием. Но вы не одиноки. В Соединенных Штатах Америки более 16 миллионов человек ухаживают за людьми с деменцией и еще многие миллионы людей по всему миру. Поскольку в настоящее время нет лекарства от болезни Альцгеймера или слабоумия, часто именно ваш уход и поддержка имеют наибольшее значение для качества жизни вашего близкого. Это замечательный подарок.

Однако уход также может стать всепоглощающим. Поскольку когнитивные, физические и функциональные способности вашего любимого человека со временем постепенно ослабевают, легко впасть в уныние, разочароваться и пренебречь собственным здоровьем и благополучием. Бремя ухода может подвергнуть вас повышенному риску серьезных проблем со здоровьем, и многие лица, ухаживающие за деменцией, испытывают депрессию, высокий уровень стресса или даже выгорание. И почти все лица, ухаживающие за больными болезнью Альцгеймера или слабоумием, когда-нибудь испытывают печаль, тревогу, одиночество и истощение. Обращение за помощью и поддержкой на этом пути — не роскошь; это необходимость.

Подобно тому, как каждый человек с болезнью Альцгеймера или деменцией прогрессирует по-разному, опыт ухода может сильно варьироваться от человека к человеку. Однако есть стратегии, которые могут помочь вам как помощнику по уходу и помочь сделать ваше путешествие по уходу столь же полезным, сколь и сложным.

Проблемы и преимущества лечения болезни Альцгеймера

Забота о человеке с болезнью Альцгеймера или деменцией часто может показаться чередой переживаний, когда вы наблюдаете, как исчезают воспоминания любимого человека и разрушаются навыки. Человек с деменцией будет меняться и вести себя по-разному, иногда тревожно или расстраивая. Как для тех, кто ухаживает за больными, так и для их пациентов, эти изменения могут вызвать эмоциональный шквал замешательства, разочарования и печали.

По мере того, как болезнь продвигается через разные стадии, потребности вашего любимого человека возрастают, ваши обязанности по уходу и финансовые обязанности становятся все более сложными, а усталость, стресс и изоляция могут стать невыносимыми. В то же время способность любимого человека выражать признательность за весь ваш тяжелый труд только уменьшается. Уход буквально может показаться неблагодарным занятием.

[Читать: Семейная забота]

Однако для многих путь воспитателя включает в себя не только огромные проблемы, но и множество богатых жизнеутверждающих наград.

Забота — чистое выражение любви. Забота о человеке с болезнью Альцгеймера или деменцией связывает вас на более глубоком уровне. Если вы уже были рядом, это может приблизить вас. Если вы раньше не были близки, это может помочь вам разрешить разногласия, найти прощение и создать новые, более теплые воспоминания с членами вашей семьи.

Это меняет ваш взгляд на жизнь. Уход за ребенком может помочь вам больше ценить свою жизнь. Многие люди обнаруживают, что впоследствии их приоритеты меняются. Тривиальные повседневные заботы, которые когда-то казались такими важными, похоже, исчезают, и они могут сосредоточиться на вещах, действительно значимых в жизни.

Обеспечивает цель. Забота о человеке, страдающем болезнью Альцгеймера или деменцией, заставляет вас чувствовать себя нужным и ценным. Это также может добавить структуру и смысл в вашу жизнь. Каждый день вы вносите огромный вклад в чью-то жизнь, даже если они больше не могут признать это или выразить свою благодарность.

Добавляет чувство выполненного долга. Изучение новых навыков и методов преодоления может повысить вашу уверенность в себе, а преодоление новых проблем может улучшить ваши навыки решения проблем. Посещение групп поддержки также может расширить вашу социальную сеть и помочь вам сформировать новые полезные отношения.

Уход может научить младших членов семьи важности заботы, сострадания и принятия. Уход за больным деменцией — такой самоотверженный поступок. Несмотря на стресс, требования и душевную боль, он может выявить в нас все самое лучшее, чтобы служить примером для подражания для наших детей.

Уход на ранних стадиях болезни Альцгеймера или деменции

На ранних стадиях болезни Альцгеймера или другого типа деменции ваш близкий может не нуждаться в большой помощи по уходу. Скорее, ваша роль изначально может заключаться в том, чтобы помочь им смириться со своим диагнозом, составить план на будущее и оставаться максимально активными, здоровыми и заинтересованными.

Примите диагноз. Принятие диагноза деменции может быть столь же трудным для членов семьи, как и для пациента. Дайте себе и любимому человеку время обработать новости, перейти к новой ситуации и пережить свои потери. Но не позволяйте отрицанию помешать вам обратиться за ранним вмешательством.

[Читать: Как справиться с диагнозом болезни Альцгеймера или деменции]

Справляйтесь с противоречивыми эмоциями. Чувства гнева, разочарования, неверия, горя, отрицания и страха распространены на ранних стадиях болезни Альцгеймера или слабоумия — как для пациента, так и для вас, опекуна. Позвольте любимому человеку выразить то, что он чувствует, и побудите его продолжать заниматься делами, которые добавляют смысла и цели в их жизнь. Чтобы справиться со своими страхами, сомнениями и грустью, найдите других, которым вы можете доверять.

Используйте доступные ресурсы. Существует множество сообществ и онлайн-ресурсов, которые помогут вам обеспечить эффективную помощь на этом пути. Начните с поиска Ассоциации Альцгеймера в вашей стране (см. «Дополнительная помощь» ниже). Эти организации предлагают практическую поддержку, телефоны доверия, советы и обучение для лиц, осуществляющих уход, и их семей. Они также могут связать вас с местными группами поддержки.

Узнайте как можно больше о слабоумие любимого человека. Несмотря на то, что у всех разный опыт болезни Альцгеймера или деменции, чем больше вы узнаете об этом заболевании и его вероятном прогрессе, тем лучше вы сможете подготовиться к будущим трудностям, уменьшить разочарование и сформировать разумные ожидания. Существуют также книги, семинары и онлайн-ресурсы для обучения, которые могут научить вас навыкам ухода.

Готовьтесь к дороге впереди. С вашей поддержкой ваш любимый человек сможет сохранить свою независимость и жить в одиночестве на ранних стадиях деменции. Однако их когнитивный и физический регресс означает, что им в конечном итоге потребуется круглосуточная помощь. Составление планов в отношении их будущего жилья и ухода сейчас может помочь снизить стресс в будущем, позволить вашему близкому участвовать в процессе принятия решений и обеспечить соблюдение их юридических, финансовых и медицинских пожеланий.

Сохранение независимости любимого человека

Примите меры, чтобы замедлить развитие симптомов. Несмотря на то, что некоторые симптомы доступны для лечения, изменение образа жизни также может быть эффективным оружием в замедлении прогрессирования болезни. Физические упражнения, хорошее питание и сон, управление стрессом и поддержание умственной и социальной активности — это одни из шагов, которые могут улучшить здоровье мозга и замедлить процесс его ухудшения. Внесение изменений в здоровый образ жизни вместе с любимым человеком также может помочь защитить ваше собственное здоровье и снизить стресс, связанный с уходом.

[Читать: Предотвращение болезни Альцгеймера и слабоумия — или замедление ее прогресса]

Помощь при потере кратковременной памяти. На ранних стадиях вашему близкому могут потребоваться подсказки или напоминания, чтобы помочь им запомнить встречи, вспомнить слова или имена, отслеживать лекарства или, например, управлять счетами и деньгами. Чтобы помочь любимому человеку сохранить независимость, вместо того, чтобы просто брать на себя все задачи, постарайтесь работать вместе как партнерство. Позвольте любимому человеку указать, например, когда ему нужна помощь в запоминании слова, или он согласится проверить свои расчеты перед оплатой счетов. Поощряйте их использовать ноутбук или смартфон для создания напоминаний, которые будут всегда под рукой.

Уход на средних стадиях болезни Альцгеймера или деменции

По мере прогрессирования болезни Альцгеймера или симптомов деменции вашего любимого человека ему будет требоваться все больше и больше ухода, а вам, как его помощнику, будет требоваться все больше и больше поддержки. Ваш любимый человек будет постепенно терять память, он может потеряться в привычной обстановке, больше не сможет водить машину и не узнает друзей и семью. Их спутанность сознания и бессвязная речь могут усложнить общение, и они могут испытывать тревожные изменения настроения и поведения, а также проблемы со сном.

Вам нужно будет взять на себя больше обязанностей, поскольку ваш любимый человек теряет независимость, больше помогайте в повседневных делах и находите способы справиться с каждой новой проблемой. Уравновешивание этих задач с другими обязанностями требует внимания, планирования и большой поддержки.

Попросить помощи. Вы не можете сделать это в одиночку. Важно обратиться к другим членам семьи, друзьям или волонтерским организациям, чтобы они помогли с повседневными заботами. Запланируйте частые перерывы в течение дня, чтобы заниматься своими хобби и интересами и заботиться о своем здоровье. Это не пренебрежительное отношение к любимому человеку или его предательство. Воспитатели, которые регулярно проводят время вне дома, не только обеспечивают лучший уход, но и получают большее удовлетворение от своей роли по уходу.

Присоединяйтесь к группе поддержки. Вы сможете учиться на опыте других людей, столкнувшихся с такими же проблемами. Общение с людьми, которые не понаслышке знают, что вы переживаете, также может помочь уменьшить чувство изоляции, страха и безнадежности.

Источники поддержки со стороны попечителя

Помощь на дому осуществляется от нескольких часов в неделю по уходу за помощью с проживанием, в зависимости от ваших потребностей и того, что вы можете себе. . Вы также можете нанять помощников для выполнения основных задач, таких как ведение домашнего хозяйства, покупки или другие поручения, чтобы освободить вас, чтобы обеспечить целенаправленный уход за любимым человеком.

Дневной уход для взрослых предлагает и возможности для общения для вашего любимого человека, а также возможность для вас продолжать работать или заниматься другими нуждающимися. Найдите программы дневного ухода за взрослыми, которые специализируются на лечении деменции.

Найдите время для размышлений

На каждой новой стадии деменции вы должны изменить свои ожидания относительно того, на что способен ваш любимый человек. Принимая каждую новую реальность и уделяя время размышлениям об этих изменениях, вы сможете лучше справиться с эмоциональной потерей и получить большее удовлетворение в своей роли по уходу.

Ведите ежедневный журнал, чтобы записывать и размышлять о своем опыте. Записывая свои мысли, вы можете оплакивать потери, праздновать успехи и бросать вызов негативным образцам мышления, которые влияют на ваше настроение и мировоззрение.

Ваши благословения. Это может показаться нелогичным среди таких проблем, но ведение ежедневного списка благодарностей может помочь прогнать хандру. Это также может помочь вам сосредоточиться на том, на что еще способен ваш любимый человек, а не на способностях, которые он потерял.

Цени то, что возможно. На средней стадии слабоумия ваш любимый человек все еще обладает многими способностями. Структурируйте мероприятия, чтобы пригласить их к участию на любом возможном уровне. Цените то, что может дать ваш любимый человек, вы можете получить удовольствие и удовлетворение даже в самые тяжелые дни.

[Читать: выжить в трудные времена путем повышения устойчивости]

Улучшите свою эмоциональную осведомленность. Сохранение вовлеченности, сосредоточенности и спокойствия среди такой огромной ответственности может бросить вызов даже самым способным опекунам. Однако, развивая свои навыки эмоциональной осведомленности, вы можете снять стресс, испытать положительные эмоции и внести новый мир и ясность в свою роль по уходу.

Разработайте полезный распорядок дня

Обычный распорядок дня и занятия могут обеспечить чувство последовательности у пациента с болезнью Альцгеймера или деменции и помочь облегчить уход за ним. Конечно, по мере того, как способность вашего любимого человека справляться с задачами ухудшается, вам придется обновлять и пересматривать эти распорядки.

Сохраняйте чувство структуры и близости. Постарайтесь придерживаться постоянного времени для таких занятий, как пробуждение, время приема пищи, одевание, прием посетителей и время отхода ко сну. Хранение этих вещей в одно время и в одном месте может помочь сориентировать человека с деменцией. Используйте подсказки, чтобы установить разное время дня — например, откройте шторы утром или включите успокаивающую музыку ночью, чтобы указать время отхода ко сну.

По мере возможности вовлекайте любимого человека в повседневные дела. Например, они могут не завязать шнурки, но могут положить одежду в корзину. Стрижка растений во дворе может быть небезопасной, но их можно пропалывать, сажать или поливать.

Меняйте действия, чтобы стимулировать различные чувства — зрение, обоняние, слух, осязание — и движения. Например, вы можете попробовать петь песни, рассказывать истории, танцевать, гулять или заниматься осязательными действиями, такими как рисование, садоводство или игры с домашними животными.

Проводите время на свежем воздухе. Поездка на автомобиле, посещение парка или короткая прогулка могут иметь очень терапевтическое воздействие. Даже просто сидеть на улице можно расслабиться.

Найдите групповые занятия, разработанные специально для людей с болезнью Альцгеймера или деменцией. Центры для престарелых, общественные центры или программы дневного ухода за взрослыми часто проводят подобные мероприятия.

Планируйте посетителей и общественные мероприятия в те моменты, когда ваш любимый человек может лучше всего с ними справиться. Излишняя активность или стимуляция в неподходящее время дня могут оказаться невыносимыми. Предложите советы по общению, если посетители кажутся неуверенными, или предложите принести памятные вещи, которые могут понравиться вашему близкому, например, любимые книги или музыку.

Справиться с изменениями в общении

По мере прогрессирования болезни Альцгеймера или деменции у вашего любимого человека вы заметите изменения в его общении. У них могут быть проблемы с поиском слов, заменой одного слова другим, повторением одних и тех же слов снова и снова или их легко запутать. Частые жесты рук, потеря хода мыслей и даже неуместные всплески также являются обычным явлением.

Даже если у вашего любимого человека есть проблемы с поддержанием разговора или меньший интерес к его завязке, важно поощрять социальное взаимодействие. Если вы заставите их чувствовать себя в безопасности, а не в стрессе, это упростит общение, поэтому постарайтесь контролировать свой собственный уровень разочарования.

Потерпи. Например, если ваш любимый человек не может вспомнить слово, дайте ему время. Беспокойство или нетерпение только помешают их вспоминать. Осторожно произнесите слово или скажите человеку, что вы можете вернуться к нему позже.

Следите за языком своего тела. Ваш любимый человек реагирует на ваше выражение лица, тон голоса и невербальные сигналы так же, как и на слова, которые вы выбираете. Смотрите в глаза, сохраняйте спокойствие и расслабленную открытую позу.

Говори медленно и четко. Дайте одно направление или задавайте один вопрос за раз, используйте короткие предложения и дайте любимому человеку больше времени, чтобы осмыслить сказанное. Найдите более простой способ сказать то же самое, если его не поняли с первого раза.

Избегайте вопросов, которые бросают вызов кратковременной памяти, например: «Вы помните, что мы делали прошлой ночью?» Ответом, скорее всего, будет «нет», что может быть унизительным для человека, страдающего болезнью Альцгеймера или слабоумием.

Сохраняйте уважение. Не используйте покровительственные выражения, детский лепет или сарказм. Это может вызвать травму или замешательство.

Сделайте небольшой перерыв, если вы чувствуете, что предохранитель перегорает. Попробуйте использовать быстрое снятие стресса, чтобы успокоиться и восстановить равновесие.

Что можно и что нельзя говорить с человеком, страдающим деменцией

ДЕЛАТЬ . . .

Скажите любимому человеку, кто вы, если возникнут какие-либо сомнения.

Внимательно слушать. Избегайте отвлекающих факторов, таких как телевизор или мобильный телефон, и сосредоточьтесь на любимом человеке.

Используйте отвлечение или выдумку, если раскрытие всей правды расстроит человека. Например, чтобы ответить на вопрос: «Где моя мама?» может быть лучше сказать: «Ее сейчас нет здесь», вместо «Она умерла 20 лет назад».

Используйте повторение столько, сколько необходимо. Будьте готовы повторять одно и то же снова и снова, так как человек не может вспомнить их больше нескольких минут за раз.

НЕ. . .

Скажите что-нибудь вроде: «Ты помнишь?» «Постарайтесь запомнить!» «Ты забыл?» «Как ты мог этого не знать ?! & # 8221;

Укажите на проблемы с памятью у человека. Избегайте таких замечаний, как «Я только что сказал вам это». Вместо этого просто повторяйте это снова и снова.

Говорите перед человеком, как будто его нет. Всегда включайте их в любой разговор, когда они присутствуют физически.

Используйте много местоимений, таких как & # 8220; там, он, это. & # 8221; Вместо этого используйте существительные. Например, вместо & # 8220; Сидеть здесь & # 8221; скажите: & # 8220; Сядьте в синий стул. & # 8221;

Как справиться с изменениями в поведении и личности

Помимо изменений в общении на средних стадиях деменции, также могут возникать тревожные изменения в поведении и личности. К такому поведению относятся агрессивность, блуждание, галлюцинации, проблемы с едой или сном, которые могут быть неприятными для свидетелей и еще более затрудняют вашу роль опекуна.

Часто эти поведенческие проблемы вызываются или усугубляются неспособностью вашего близкого справиться со стрессом, его неудовлетворенными попытками общаться или окружающей средой. Внеся несколько простых изменений, вы можете помочь облегчить стресс любимого человека и улучшить его самочувствие, а также получить собственный опыт ухода за ним.

[Читать: Управление поведением при болезни Альцгеймера и деменции]

Уход на поздних стадиях болезни Альцгеймера или деменции

По мере того как болезнь Альцгеймера или другое слабоумие достигает поздних стадий, вашему близкому, скорее всего, потребуется круглосуточный уход. Они могут быть не в состоянии ходить или ухаживать за собой, испытывают трудности с приемом пищи, уязвимы для инфекций и больше не могут выражать свои потребности. Также очень распространены проблемы с недержанием мочи, настроением, галлюцинациями и делирием.

В вашей роли опекуна вы, вероятно, будете совмещать эти новые проблемы с управлением болезненными чувствами горя и утраты и принятием трудных решений в конце жизни. Вы можете даже испытывать облегчение от того, что долгая борьба вашего любимого человека подходит к концу, или чувство вины за то, что вам как-то не удалось ухаживать за ним. Как и на других этапах вашего пути к уходу, важно дать себе время приспособиться, пережить свои потери и получить признание.

[Читать: уход на поздних стадиях и в конце жизни]

Поскольку на более поздних стадиях потребности в уходе настолько обширны, вы больше не сможете обеспечить необходимый уход за своим близким в одиночку. Если пациенту нужна полная поддержка для повседневных действий, таких как купание, одевание или поворот, возможно, вы недостаточно сильны, чтобы справиться с ними самостоятельно. Или вам может казаться, что вы не можете облегчить их боль или сделать так, чтобы они чувствовали себя комфортно. В таких случаях вы можете рассмотреть вопрос о переводе их в учреждение по уходу, например, в дом престарелых, где они могут получить высокий уровень как опеки, так и медицинского обслуживания.

Другой вариант — хоспис и паллиативная помощь. В то время как некоторые учреждения предоставляют хосписную помощь на месте, чаще она оказывается на дому у пациента. Это позволит вашему близкому провести последние месяцы жизни в знакомой обстановке в окружении семьи и друзей, а персонал хосписа будет поддерживать вас, чтобы ваш любимый человек до самого конца пользовался услугами наилучшего качества.

Общение на поздних этапах оказания помощи

Независимо от того, какие варианты ухода на поздних этапах вы выберете, вы можете почувствовать вознаграждение в своей роли по уходу, уделять каждый день время, чтобы по-настоящему общаться со своими близкими один. Несмотря на то, что они больше не могут общаться через свои чувства, пациент с поздней стадией болезни Альцгеймера или слабоумием.

Избегайте всех отвлекающих факторов и полностью сосредоточьтесь на своем любимом человеке. Установите зрительный контакт (если это возможно), возьмите его за руку или погладьте по щеке и говорите спокойным, обнадеживающим тоном. Помимо разговоров, вы также можете обратиться к их чувствам, втирая им в кожу ароматный лосьон, играя их любимую музыку, читая им значимую книгу или стихотворение или просматривая вместе старые фотографии.

Когда вы подключаетеесь к сети. Таким образом, вы испытаете процесс, который улучшает настроение, снижает и поддерживает физическое и эмоциональное благополучие как для вас, так и для вашего любимого человека.

Не пренебрегайте собственными потребностями

Всегда так старательно сосредотачиваясь на потребностях любимого человека на протяжении всего периода его слабоумия, легко попасть в ловушку пренебрежения собственным благополучием. Если вы не получаете необходимой физической и эмоциональной поддержки, вы не сможете обеспечить наилучший уровень ухода и, скорее всего, испытаете переутомление и истощитесь.

Планируйте уход за собой. Посещайте врача для регулярных осмотров и обращайте внимание на признаки и симптомы чрезмерного стресса. Легко отказаться от людей и занятий, которые вам нравятся, когда вы погрязли в заботе, но, поступая так, вы рискуете своим здоровьем и душевным спокойствием. Уделите время уходу за ребенком, чтобы поддерживать дружеские отношения, социальные контакты и профессиональные связи, а также заниматься хобби и интересами, которые приносят вам радость.

[Читать: Управление стрессом]

Поговори с кем-нибудь. Поговорите с близким другом, членом семьи, священником или терапевтом о том, через что вы проходите. Простой разговор лицом к лицу с кем-то, кому небезразлично, может быть чрезвычайно катарсическим — и отличным средством для снятия стресса.

Оставайся активным. Регулярные упражнения не только поддерживают вашу форму, но и выделяют эндорфины, которые действительно могут улучшить ваше настроение. Старайтесь заниматься физическими упражнениями не менее 30 минут в большинстве дней. Если вы не можете уйти так долго сразу, разделите время на 10-минутные занятия в течение дня.

Практикуйте технику релаксации. Уход за близким, страдающим деменцией, может быть одной из самых стрессовых задач в жизни. Чтобы бороться с этим стрессом и повысить свое настроение и уровень энергии, вам необходимо активировать естественную реакцию своего тела на расслабление. Помимо упражнений и общения лицом к лицу с другими, попробуйте методы релаксации, такие как глубокое дыхание, медитация или йога.